ASSEMBLEE GENERALE DE L’ASSOCIATION SEP MASSIF JURASSIEN, le 16.05.2009 A l’HÔTEL LOU GRANVA – ABBAYE DE GRAND-VAUX
Absents excusés : Mme Tronchet, Mrs Borin et Morel.
OUVERTURE DE L’AG
RAPPORT MORAL DE LA PRESIDENTE, MME LAZZAROTTO
Bienvenue à tous et surtout à nos deux nouveaux adhérents Joëlle de Lons le Saunier et Henri de Bellignat.
Une minute de silence est respectée en souvenir de Florian, jeune adhérent qui s’est éteint au Centre de St Lupicin.
Nous avons aussi une pensée Marie-Thérèse Tacchini qui a perdu cette année son mari et son beau-frère. Alain, son mari est un véritable exemple pour nos familles car il a soigné avec dévouement et amour Marie-Thérèse jusqu’à son dernier souffle.
Les actions de l’année ont été nombreuses :
– Le 3 mai : Le loto à Damparis a réuni 240 personnes ! Un grand bravo !
– Le 31 mai, à la visite du Parc des Oiseaux en Dombes, il y avait 18 participants dont 2 du Centre de St Lupicin. Après un bon repas, tous ont pu visiter facilement en petit train les présentations extérieures et voir le nouveau spectacle de vol libre. Au Parc de Oiseaux, tout est accessible aux personnes handicapées, ce qui a permis une journée particulièrement réussie !
– Le samedi 6 juin, Jason Lamy-Chappuis notre parrain a organisé une grande fête du sport au Centre de St Lupicin. Les malades ont apprécié la rencontre avec de grands champions puisque Jason était venu avec l’équipe de France et son staf ! Notre association assurait la logistique des ventres avec une spaghetti partie servie sous les chapiteaux prêtés par le Centre, et préparée dans ses cuisines !
– Le 28 juin avait lieu le traditionnel pique-nique chez les Rosset à Thoiry. Ce rendez-vous chaleureux et intime est très apprécié des habitués et très recommandé aux non habitués !
– Le 5 juillet, la minicroisière sur le lac de Vouglans a été très appréciée. Dix-huit participants sur 23 étaient des personnes n’étant jamais venues à une de nos sorties ! Le repas sur le bateau était très agréable, puis le groupe s’est séparé pour des visites libres au barrage ou au nouveau camping…
– Le samedi 8 août, grande sortie à Annecy ! 25 participants. La promenade en bateau avec repas pris à bord était agréable et avec vue imprenable sur la ville vue du lac. Le soir, le spectacle des fêtes du Lac a été magnifique, et compensait une attente un peu longue pendant l’après-midi et l’inconvénient de l’éloignement du car… Une sortie fatigante néanmoins car la sortie de la ville a été très longue après le spectacle et l’arrivée chez soi très tardive pour les plus éloignés…
Toujours le même regret : le peu d’implication des familles dans les actions qui sont organisées pour faire des bénéfices au profit de nos malades… ce qui est paradoxal…
Point sur la maison l’Etape
Le Bureau discute avec les représentants du Centre de St Lupicin (AHVN) pour fixer les règles d’utilisation de la maison quand il y a des malades qui ont besoin de soins au Centre. Un tableau et des explications vous ont été remis, mais ils doivent être validés par l’ AHVN. A suivre…
Point sur aide sociale
Mme Lazzarotto explique que certains médicaments de confort ou de fournitures pour l’incontinence sont très mal pris en charge, alors qu’ils sont indispensables pour le malade SEP. Elle propose qu’une aide forfaitaire en fonction des revenus puisse être accordée sur demande des adhérents.
D’autre part, certains malades soit par déficience progressive de la parole, soit par manque de possibilité de déplacement se sentent peu à peu éloignés de tous. Mme Lazzarotto propose qu’il soit accordé une aide financière pour l’acquisition mais aussi aide pour l’apprentissage de l’utilisation d’un ordinateur avec accès internet. Cela garderait une ouverture sur le monde et la possibilité d’échanges directs entre malades … ou non malades !
Les 2 propositions sont adoptées.
RAPPORT DU TRESORIER, pour MME TRONCHET,
MR BAILLAUD
Recettes :
– Cotisations : 1529€
– Subventions : 5859€
– Dons : 5779€
– Bénéfice des manifestations : 3813€
Soit un total de 16981€
Dépenses :
– 11767€ dont 4250€ d’aide aux malades.
Bénéfice : 5213€
Trésorerie au 31.12.2008 : 138562€
RAPPORT DU COMMISSAIRE AU COMPTE, pour Mr MOREL,
Mr BAILLAUD
Mr Morel absent, c’est Mr Baillaud qui le représente.
Il certifie que les comptes sont justes et reflètent fidèlement la réalité.
Au 31.12.08, la trésorerie est de 138562€.
Les comptes sont approuvés à l’unanimité.
PROJETS 2010
Vue la crise qui secoue notre pays, les malades SEP vont être confrontés à des difficultés financières. Aussi notre attention se penchera particulièrement sur les demandes d’aides sociales. Nous continuerons donc à apporter notre concours aux améliorations de vie de nos malades (aménagement d’habitation, de voiture, de poste de travail…) avec une nouvelle ouverture sur la communication (accès à internet) et sur la participation aux frais pour médicaments de confort et fourniture pour incontinence comme approuvé ci-dessus.
En ce qui concerne les sorties,
Il est proposé une sortie plus proche et moins fatigante que l’an dernier (Beaune ou Lyon ?).
La visite de l’Assemblée Nationale, elle est difficile à organiser car les jours et heures sont imposés et qu’ils ne correspondent pas aux libertés des accompagnateurs… A creuser…
Le traditionnel pique-nique chez les Rosset reste à l’affiche !
Actions
Un grand match de rugby au profit de notre association est à l’étude avec des équipes du TOP 14 et de PRO D2.
Les membres des différents départements couverts par notre association étudient la reconduction de leurs actions voire la création de nouvelles !
FIN DE L’AG et déjeuner en commun.